4월은 자폐증 인식의 달입니다. 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 36명 중 XNUMX명의 어린이 질병통제예방센터(CDC)의 최신 통계에 따르면, 이는 교실당 약 한 명의 아동에 해당합니다. 최근 몇 년 동안 인식 향상과 진단 역량 강화로 이 수치가 증가했습니다. 국립 정신 건강 연구소 자폐 스펙트럼 장애는 "사람들이 타인과 상호작용하고, 소통하고, 배우고, 행동하는 방식에 영향을 미치는 신경학적 및 발달 장애"로 정의됩니다. 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 경험은 매우 다양합니다. 자폐 스펙트럼 장애와 관련된 일반적인 고정관념적 행동은 매우 다양하며, 여기에는 패턴에 대한 집중력 증가, 고정관념적 행동(반복적인 신체 움직임이나 사물의 반복적인 움직임), 큰 소리와 밝은 빛에 대한 민감성 증가, 매우 구체적인 관심사, 그리고 언어 사용 감소 등이 포함됩니다. *이러한 특징들은 개인마다 심각도와 표현 방식이 다르다는 점에 유의해야 합니다.*
자폐증은 자폐인 본인뿐만 아니라 보호자에게도 상당한 영향을 미칩니다. 자폐인 보호자는 그들은 더 큰 스트레스를 겪는다. 다른 만성 질환을 가진 사람들을 돌보는 사람들에 비해, 이러한 스트레스 증가는 자폐 아동을 돌보는 사람들에게 정신적, 행동적, 신체적 건강 문제를 일으킬 위험을 증가시킵니다. 이러한 문제는 자폐 아동의 건강뿐만 아니라 돌보는 사람의 업무 성과에도 부정적인 영향을 미칩니다. 대부분의 사람들은 직장에서 자녀가 자폐증을 앓고 있다는 사실을 다른 사람에게 알리지 않는데, 이는 다른 사람의 평가에 대한 두려움 때문입니다.
저는 10년 넘게 다양한 정체성을 가진 사람들을 위한 포용적 리더십 및 동맹 프로그램을 진행해 왔습니다. 덕분에 딸아이가 세 살 때 자폐증 진단을 받았을 때 든든한 지원군이 되어줄 준비가 되었다고 생각했습니다. 하지만 곧 딸아이의 자폐증에 대해 배워야 할 것이 많다는 것을 깨달았고, 제 업무를 효과적으로 수행하려면 여전히 출근해야 했습니다. 저는 다음과 같은 것을 배웠습니다.
- 선입견을 버리는 것.
- 연민을 극복하려는 의지.
- 자폐증 환자 커뮤니티의 요구를 적극적으로 옹호합니다.
자폐 스펙트럼 장애에 대한 선입견을 버리세요.
자폐 아동의 어머니로서의 여정에서 저는 슬픔을 극복하고, 제 딸이 다른 신경전형적 딸(사회적 규범과 기대에 부합하는 추론 능력과 추론 능력)과 같다는 생각을 버리고, 그 대신 그녀가 자폐증을 앓고 있다는 현실을 받아들여야 했습니다. 자폐증을 상실로 보는 대신, 오히려 이득으로 받아들이는 법을 배웠습니다. 성장하는 사고방식으로 전환하기 위해 저는 다음과 같은 점들을 되돌아보았습니다.
- 내 딸의 독특함과 독특함은 우리 가족에 어떤 영향을 미칠까?
- 이 경험을 어떻게 활용하면 다른 사람들에게 더 잘 공감하고 옹호할 수 있을까요?
- 어떻게 하면 그녀와 다른 사람들이 세상을 헤쳐나갈 수 있도록 힘을 실어 줄 수 있을까?
자녀가 세상과 어떻게 상호작용하는지에 대한 신경전형적인 기대를 강요하기보다는, 그 미묘한 차이를 고려하고 자녀의 독특함을 강점으로 받아들이세요. 이러한 강점은 신경전형적인 사람들은 쉽게 이해하지 못하기 때문에, 다른 사람들을 교육하고 자녀의 고유한 요구를 옹호하는 것이 중요합니다. 세상은 자폐인을 위해 만들어지지 않았기 때문에, 자폐인에게 힘을 실어주는 것이 매우 중요합니다. 기대치를 낮춤으로써, 자신이 통제할 수 있는 것에 집중하고 통제할 수 없는 것은 내려놓을 수 있게 되어, 직장에서 진정성 있고 생산적으로 일할 수 있습니다. 자폐인들의 강점은 종종 오해받기 때문에, 자폐인에 대한 인식 제고와 옹호를 위한 공동의 노력이 필요합니다.
자폐증은 유전성이 매우 높습니다.80%), 이로 인해 일부 보호자는 자녀의 자폐증에 대해 스스로를 비난하게 됩니다. 사람들은 종종 자폐증의 근원에 대해 궁금해합니다. 저도 물론 궁금했지만, 이러한 비난을 지속하지 않고 직장 동료들과 소통하는 데 도움이 되었다고 생각합니다. 동료들이 궁금해하며 자녀가 자폐증이 있는 이유를 물을 수도 있습니다. 그럴 때 친절하게 대답하면 "확실히 모르겠습니다. 자폐증에 대해 아직 모르는 것이 너무 많습니다."라고 말할 수 있습니다. 만약 제가 호기심이 아니라 판단력이 부족하게 느껴진다면, 저는 다음과 같은 오해에 적극적으로 반박할 수 있을 것입니다. 백신은 자폐증을 유발한다 또는 응용 행동 분석(ABA)이 가능합니다. 자폐증을 치료합니다.
자폐증은 흔한 질환이며 누구에게나 발생할 수 있습니다. 만약 동료들이 자폐증 환자와 의도적으로 소통해 본 적이 없다면, 자녀의 이야기를 통해 그들과 자폐증 관련 커뮤니티와의 관계를 구축할 수 있습니다. 이제 그들은 자폐증 아동에 대해 알게 되었습니다. 제 딸은 저에게 자폐증을 더 인간적인 존재로 느끼게 해 주었고, 저는 딸의 이야기를 통해 동료들에게 그 사실을 전하고 싶습니다. 개인적인 경험을 공유하는 것은 직장에서 자폐 스펙트럼 장애에 대한 인식과 이해를 높이는 데 큰 도움이 될 수 있습니다.
연민을 극복할 준비를 하세요
선의를 가진 사람들조차도 자폐 아동을 돌보는 데 따르는 어려움을 알게 되면 동정심에 사로잡힐 수 있습니다. 제 아이가 자폐증이라는 사실을 이야기하면 종종 슬픈 표정과 "미안해요"라는 말을 듣게 됩니다. 이는 마치 우월감을 암시하는 것처럼 들리기 때문에 도움이 되지 않습니다. 만약 누군가 아이의 자폐증에 대해 동정심을 느낀다면, 주저하지 말고 정중하게 동료들의 말을 바로잡아 주세요. 저는 보통 "나쁜 게 아니라 그냥 다른 것일 뿐이에요."라고 대답합니다. 더 적극적으로 아이의 자폐증 이야기를 들려주면서 아이가 자폐아라는 것을 보여주려고 합니다. 자폐증이 아이를 정의하는 것은 아닙니다.
자녀의 자폐증에 대한 이야기를 나누면 자폐증에 대한 호기심을 불러일으킬 수 있습니다. 공감과 배려를 바탕으로 안전하게 질문할 수 있는 대화가 시작됩니다. 가족으로서 우리가 겪는 실제 어려움을 공유하되, 지나친 공유(동정심을 불러일으키는)나 부족한 공유(무지함을 고착시키는) 사이에서 균형을 맞춰야 합니다. 제 목표는 사람들이 자녀와 자폐증에 대해 더 많이 알고 싶어 하도록 하여, 자녀와 다른 사람들을 위한 세상을 더 포용적으로 만드는 것입니다. *참고: 자폐 아동의 어려움뿐 아니라, 그들의 긍정적이고 고유한 능력에도 초점을 맞추는 것이 중요합니다.*
자폐증 커뮤니티의 요구를 적극적으로 옹호하기: 포괄적인 가이드
자폐 아동의 미래는 참으로 암울할 수 있습니다. 실업률은 85%자폐증이 있는 전문가들이 일할 수 있는 능력이 있음에도 불구하고 많은 자폐증 환자들이 취업에 어려움을 겪고 있습니다. 140% 적절한 역할을 맡은 신경 다양성을 지닌 사람들. 대부분의 공간이 신경 전형적 규범을 중심으로 구성되어 있기 때문에 신경 다양성을 지닌 사람들에 대한 차별은 지속됩니다.
자폐증이 있는 많은 사람들은 말을 할 수 없기 때문에 (25-30의 %), 직장에서 자신의 필요를 말로 표현하지 못할 수도 있습니다. 스스로를 옹호하거나 다른 방식으로 자신을 옹호할 수 있도록 보호자의 도움이 필요할 수 있습니다. 『자폐 여성과 논바이너리 네트워크(Autistic Women's and Nonbinary Networks)』라는 책에서, 진심으로, 자폐증이 있는 귀하의 자녀에게자폐 아동들은 보호자가 자신의 자폐증에 대해 알아주었으면 하는 바를 이야기합니다. 그들의 이야기에서 공통적으로 드러나는 주제는 보호자가 자신의 자폐증을 약점으로 여기지 않았거나, 자신이 자폐증이 아니었으면 좋겠다는 것입니다. 자폐인들은 종종 자폐인처럼 되고 싶어 하며, 신경전형적인 사람들의 판단이 오히려 해롭습니다.
직장에서 자폐증 옹호 활동의 한 측면은 접근성입니다. 자폐인들이 성공하려면 신경전형적인 사람들과 동등하게 세상에 접근할 수 있어야 합니다. 대부분의 일반적인 공간 디자인은 신경전형적인 시각을 사용하기 때문에, 기존 공간에 신경 포용을 구축하는 것이 중요합니다. 여기에는 소음을 줄이고 자연광을 활용한 감각 친화적 환경이나 해먹, 푹신한 베개, 안절부절못하는 행동, 헤드폰 등 감각적 욕구를 충족하는 시설이 포함될 수 있습니다.
제 고향에는 자폐인들을 고용하는 빵집이 있습니다. 주인의 아이는 자폐증에 대한 인식이 거의 없던 1996년에 자폐증 진단을 받았습니다. 자폐인들에게 동등한 기회를 제공하기 위해, 그들은 사회적 영향력을 행사하는 동시에 수익을 창출하는 목적 지향적인 사업을 시작했습니다. 저는 2020년에 '리틀 얼라이즈(Little Allies)'라는 비영리 단체를 설립했습니다. 자폐증이 있는 제 딸이 태어났을 때, 모든 아이들이 서로의 존재를 알고, 서로의 목소리를 듣고, 함께할 수 있도록 하기 위해서였습니다. 우리 모두는 자신이 있는 곳에서 스스로를 옹호할 수 있고, 옹호하는 사람들을 찾고, 그들의 대의를 위해 자원봉사를 하거나 지지할 수 있습니다.
자폐증 환자 커뮤니티를 위해 옹호하는 방법에 대한 몇 가지 예는 다음과 같습니다.
- 자폐증에 대해 자신과 다른 사람들을 교육하기자폐증 환자와 보호자로부터 배우고 자폐증에 대한 해로운 오해를 해소하세요.
- 자폐증 친화적 기업 및 기관 지원자폐증이 있는 개인을 포용하고 지원하는 회사에 투자하세요.
- 포괄적인 정책을 옹호하다선출직 공무원들에게 연락하여 교육, 고용, 의료 등의 분야에서 자폐증이 있는 사람들의 접근성, 평등, 포용을 증진하는 정책을 지지해 달라고 촉구하세요.
- 자폐증의 목소리에 귀 기울이고 이를 확산하다자폐증 환자들의 진솔한 이야기와 경험을 찾아 공유하세요. 협회 자폐성 이는 자폐증 커뮤니티의 목소리를 활용하는 조직의 한 예입니다.
- 자폐증 연구 지원자폐증을 더 잘 이해하고 효과적인 개입 및 지원을 개발하기 위해 노력하는 연구 기관에 기부하세요.
- 4월 자폐증 수용의 달을 기념하며자폐증 환자에 대한 인식을 높이고 수용을 촉진하는 행사와 활동에 참여하세요.
자폐증은 점점 더 흔해지고 있지만, 아직 제대로 이해되지 않고 있습니다. 자녀가 자폐증 진단을 받으면 선입견을 버리고 동정심을 극복하고 공동체를 위해 노력할 준비를 하세요.
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